Tutelas historia clínica

https://drive.google.com/folderview?id=0B7wDVp_8hl9ccVFrSW9UUHhhdUE

DIAGNOSTICO MEDICO

Stephen Hawking mexicano

Félix, el ‘Stephen Hawking mexicano’ que está sorprendiendo al mundo. Nació con parálisis cerebral y le auguraron lo peor; ahora es ingeniero en sistemas y está a punto de inventar algo que lo cambiará todo

Esta es la historia que la Presidencia de México no supo contar http://trib.al/wViSNMl

LUXACION DE CADERA 2 (CONTINUACION)

Luego de que la vio el fisiatra la enviaron al ortopedista, cita que perdí en mayo porque no llego el trasporte, QUE POR ORDEN DE TUTELA COOMEVA DEBE PROPORCIONAR,  por ende la corrieron para julio 19.

El ortopedista dice que hay que hacer junta médica pero que no hay mucho por hacer por el tiempo que ha pasado. La niña salió grave por el tiempo que lleva luxada le ha crecido un huesito extra (neo acetábulo), difícil que la cirugía sea la solución y difícil que se vuelva a parar, luxación de cadera derecha y subluxación de la izq.,  dice que esperar la junta médica para ver que le pueden hacer, si la operan la dejan hospitalizada porque deben yesarla bajo observación y mucho cuidado, si se le pone algún tipo de aparato de rehabilitación no sé cómo reduciría el dolor que siente al ponerse de pie, o con una bota de más altura ya que su pierna tiene una diferencia de 13 cms, y yo como que no logro asimilar bien tanta información. Cuando voy a trabajar?, cuando atiendo a mi otro hijo?, si no fuera porque la medicina para la depresión me logra mantener diría que estoy de hospitalización con tanta preocupación, me falta el aire y todo.

RESPONSABILIDAD

Es nuestra responsabilidad enseñarle a nuestros hijos que todos somos iguales y que debemos amarnos y respetarnos. Hay niños y niñas a los que nadie invita a los cumpleaños, por ejemplo. Hay niños especiales que quieren pertenecer a un equipo, pero no los reciben porque es más importante ganar que formar niños. Los niños con necesidades especiales no son raros o extraños. Ellos solo quieren lo que todos los demás, quieren ser aceptados!! Puedo hacer una petición? Hay alguien dispuesto a copiar y pegar esto en honor de todos los niños que merecen una oportunidad? Yo sé que amigos van a copiar y pegar !!! No compartir !! Gracias!! 😊

Que buen mensaje, porque si educamos desde pequeños a los niños a amar y respetar sin tener en cuenta ciertas discapacidades o diferencias todo sería más fácil..

LUXACIÓN CADERA

Mi Sara tiene algo en su cadera que no sé muy bien que es, pero no se ve muy bien, llevo dos semanas sin dormir bien, y por más que trato de entretenerme no logro sacarme la preocupación, me estoy ahogando, me tardé 6 meses para que los auxiliares administrativos de Coomeva entre mayo y noviembre lograran determinar a quién le tocaba darme la orden, si en sala SIP o en UPREC, cuando logre UNA ORDEN ME MANDARON PARA LUNGAVITA EN CALI EN DONDE ME RESPONDIERON QUE ALLA NO TOMABAN ESE EXAMEN, REINICIE EL PROCESO DE AUTORIZACION CON SUS respectivas filas y dejelo y vuelva en 3 dias hasta que logre que le tomaran el examen en noviembre, la CLÍNICA PALMA REAL en el área de RX se tomó tranquilamente 3 meses para entregarme el resultado, resultado que termina siendo una emergencia ortopédica, pero dado el tiempo que lleva de evolución (que fue por culpa de ellos mismos) ya no la atienden en URGENCIAS, la cita con el especialista fisiatra es para MAYO, un año después de que el mismo me diera la orden de ese examen, no valen tutelas, no valen mis lágrimas, logré que adelantaran la cita con el especialista fisiatra para mañana gracias al buen corazón de la persona que da las citas en el CENTRO DE REHABILITACIÓN CARDIOPULMONAR DE PALMIRA, sé que es un gran avance, sin embargo me pregunto ¿cuánto tiempo más estará mi hija sin poderse parar? (dado que le duele ponerse de pie). Es tan triste sentirse que a la única que le preocupa es a mí. NO ME HALLO DE LA IMPOTENCIA, LA FRUSTRACIÓN ME DEJA SIN PODER RESPIRAR. :(

TRANSPORTE DE SARA

Siempre que voy con mi hija a algún lado a muchas personas les causa curiosidad en que la trasporto, pues bien, en mi caso, dado que mi trabajo es muy escaso casi nulo, no podría pagar taxi siempre, así que la mayoría de las veces lo hago caminando, con mis hijos hemos recorrido hasta 8 kms (4 km de ida y 4 km de vuelta) a pie para llegar a la clínica a controles, o a cualquier otro tipo de diligencias, a veces con sol, a veces con llovizna.

Hoy como en muchas ocasiones, salí con mis dos hijos a hacer varias diligencias, generalmente procuro juntar varias para hacer las que mas se puedan en una salida ya que por la situación de mi hija, me sale costoso estar saliendo y dificulta mis salidas el no tener quien la cuide, y sola no la puedo dejar ya que le da por hacer travesuras.

En mi ciudad gracias a su geografía todo es plano, así que cuando no hay fondos para pagar un taxi, me voy caminando a hacer mis diligencias con mi hija en su silla. Lastimosamente en Colombia, los dueños de casas se creen dueños de los accesos peatonales, han modificado dichos accesos a su conveniencia y gusto,  lo que a mi gusto y estéticamente se ve muy bonito para cada casa, lógicamente no todos tienen los mismos gustos, ni todos las mismas necesidades, el que tiene carro quiere un acceso adecuado para su carro, algún otro se le ocurrió hacer el piso de tal material, a otro le pareció que estaba muy bajo y lo elevo del piso inicial, lo que crea una variedad infinita de andenes, al momento de transitar por dichos andenes con una silla de ruedas es cuando ya no parece tan bonito, se hace casi imposible, con tantos altibajos con tanto piso resbaloso, con tantos andenes desnivelados entre si, me obligan a usar la carretera, pero ahí empieza otro calvario, el de los conductores.

Generalmente en mi país cuando vemos a una madre poner en riesgo a sus hijos, nos enojamos y le gritamos cosas, desde el angulo de madre cuando me gritan cosas los conductores, como :"BRUUTAA, SUBASE AL ANDEN" "IRRESPONSABLE" "MALA MADREEE" entre muchas otras cosas, quisiera que algún conductor de esos que gritan ese tipo de sandeces se bajara y me ayudara a transitar por el anden de una sola cuadra de mi hermosa ciudad.

He aprendido a hacer oídos sordos a tales insultos ya que me parece mas arriesgado estar suba y baje la silla de los andenes con la posibilidad de que se voltee la silla con el peso y se golpee mi niña.

Pero a esto se le suma que ya en el centro de la ciudad donde hay mas trafico de carros y motos, un basurero colgado en un poste con la mejor intención del mundo por parte de la alcaldía de la ciudad, me obliga de nuevo a bajarme a la calle, y las pocas entradas o subidas de sillas de ruedas están obstruidas por autos o motos estacionadas sobre ellas.

Hace poco mas de un año denuncie la alcaldía por la educación de mi hija, debo demandar a su sistema de salud para que le brinden una atención minimamente básica de salud, las condiciones laborales por el piso como para decir compro carro que en Colombia es un lujo, no solo conseguirlo, también mantenerlo. 

En resumen y terminando con mi relato desearía que las personas fueran un poco mas conscientes desde su casa, bien dice el dicho que la educación empieza en casa, y no esta lejos de la realidad, no pedimos carro o que nos trasporten gratis, no, solo déjennos transitar.

UN DÍA DE BELLEZA CON SARA

Siempre que tomo alguna decisión en mi vida por insignificante que sea, o por importante que sea, lo primero que se viene a mi cabeza es el bienestar y la tranquilidad de mis hijos, que sean felices dentro de lo que cabe.

Dada la evolución de Sara, su edad cronológica es de 14 años, pero su mente es de un bebe de dos o tres años. Yo procuro manejar el trato hacia ella para que no sea ni muy consentido como un bebe menor, ni tan exigente como para una señorita.

Le gusta el maquillaje, pintarse las uñas, ver cocinar, y todo ese tipo de cosas que a las niñas les gusta hacer o ver hacer de sus madres, así que dentro de lo que cabe con sus respectivos cuidados, ella esta incluida en cosas de niñas, pero también de señoritas.

Hace poco para el día de las madres me hice poner uñas en gel, quería verme bonita para ese día aunque no tenia ningún evento planeado, la manicurista vino a mi casa  e hizo su trabajo. Durante el procedimiento vi tan concentrada a Sara que decidí hacerle poner tips en sus uñas, le quedaron preciosas, en mis planes estaba que tendríamos citas de control y se vería muy linda con sus uñitas arregladas.

Al finalizar todo eso de las uñas decidí recostarme por algo menos de una hora, cuando desperté cual fue mi sorpresa, SARA SE HABÍA COMIDO LAS UÑAS, aun no me lo puedo creer, no duro ni una hora con sus uñas arregladas, y lo peor, se las comió, solo encontré un pedazo de uña de las 10 que le pusieron.

No sabia si reírme o llamarle la atención, solo en mi cabeza pasaba que estando solita se iba a dejar sus uñitas quietas y bonitas, cuando se,  por experiencia propia,

 lo traviesa que puede ser. Después de esto obviamente confirme que cualquier arete, cadena, uña, o moña que le coloque a Sara, sera con la condición de que se puede perder o dañar en manos de ella, y estaré preparada para aceptarlo.

Así pues termino un día de belleza con mi Sara

TIPOS DE DISCAPACIDADES

1. DISCAPACIDAD MOTRIZ

Es una condición de vida que afecta el control y movimiento del cuerpo, generando alteraciones en el desplazamiento, equilibrio, manipulación, habla y respiración de las personas, limitando su desarrollo personal y social. Ésta se presenta cuando existen alteraciones en los músculos, huesos, articulaciones o médula espinal, así como por alguna afectación del cerebro en el área motriz impactando en la movilidad de la persona.

¿Cómo interactuar con una persona con discapacidad motriz?

Si vas a conversar con una persona en silla de ruedas, intenta que tanto tus ojos como los suyos queden a la misma altura.

Toma en cuenta que no debes mover o manipular la silla de ruedas sin antes pedir permiso a la persona.

Si piensas que una persona puede necesitar tu ayuda, ofrécela, y en caso de que sea aceptada pregunta cómo es la forma adecuada de ayudarla.

Siempre deja las ayudas técnicas (muletas, bastones, caminadores, etcétera) al alcance de la persona.

2. DISCAPACIDAD SENSORIAL

Es aquella que comprende cualquier tipo de deficiencia visual, auditiva, o ambas, así como de cualquier otro sentido, y que ocasiona algún problema en la comunicación o el lenguaje (como la ceguera y la sordera), ya sea por disminución grave o pérdida total en uno o más sentidos.

¿Cómo interactuar con una persona con discapacidad visual?

Identifícate inmediatamente, antes de tener cualquier tipo de contacto.

Si tiene problemas para caminar, ofrece tu brazo, no lo tomes del suyo.

Utiliza indicaciones que lo puedan ayudar a orientarse, como: izquierda, derecha, arriba, abajo, adelante y atrás.

Describe verbalmente los escenarios y situaciones.

¿Cómo interactuar con una persona con discapacidad auditiva?

Cuando quieras dirigirte a una persona sorda o con deficiencia auditiva llama su atención con un gesto o tócala levemente en su hombro.

Mantén siempre el contacto visual. Sé expresivo al hablar, para que las personas puedan identificar tus sen­timientos y el tono con el que estás diciendo las cosas.

Nunca te tapes la boca, esto dificulta que la persona pueda llevar a cabo una lectura labial.

Cuando la persona sorda cuente con la asistencia de un intérprete, dirígete directamente a la persona sorda, no al intérprete.

3. DISCAPACIDAD COGNITIVO-INTELECTUAL

Es aquella caracterizada por una disminución de las funciones mentales superiores tales como la inteligencia, el lenguaje y el aprendizaje, entre otras, así como de las funciones motoras. Esta discapacidad incluye a las personas que presentan dificultades para aprender, realizar algunas actividades de la vida diaria, o en la forma de relacionarse con otras personas. Ejemplo de lo anterior son el síndrome de down y el autismo.

¿Cómo interactuar con una persona con discapacidad intelectual?

No te sientas intimidado por los movimientos, sonidos o expresiones que lleve a cabo una persona con disca­pacidad intelectual.

Si no entiendes lo que la persona te quiere decir, o ésta tiene dificultades para hablar, pídele de una forma atenta y respetuosa que te repita lo que te quiso decir.

Siempre ten presente que las personas con discapa­cidad intelectual tienen una dinámica más lenta para comunicarse, tomar los alimentos y andar, entre otras actividades, por lo cual debes respetar el ritmo de cada persona para hacer las cosas.

Nunca trates a una persona adulta con discapacidad intelectual como un niño, ten en cuenta su edad y sus capacidades.

4. DISCAPACIDAD PSICOSOCIAL

Se define como aquella que puede derivar de una enfermedad mental y está compuesta por factores bioquímicos y genéticos. No está relacionada con la discapacidad cognitivo-intelectual y puede ser temporal o permanente. Algunos ejemplos son la depresión, la esquizofrenia, el trastorno bipolar, entre otros.

¿Cómo interactuar con una persona con discapacidad psicosocial?

Siempre acércate de manera franca y respetuosa. Sé natural y sencillo.

Limítate a ayudar en lo necesario. Permite que se desenvuelva sola en el resto de las actividades. ­

Demuestra interés y empatía. Tómate tiempo para escuchar lo que dice y háblale lenta y claramente.

Evita situaciones que puedan generar violencia, como discusiones o críticas.

¿CÓMO REFERIRTE A UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD?

SARA

Me gustaria contarte un poquito de la historia de mi bebe, Sara Nació el 27 de diciembre de 2001, es una niña muy fuerte, a partir del primer año de vida empezó a convulsionar y convulsionó hasta los 5 años, padece retraso psicomotor por parálisis cerebral, no camina ni habla, pero se hace entender con palabras difusas ya que no logra construir frases, tiene mente de una niña de 4 o 5 años, su hobby es poner musica para cantar, de hecho me pide el bolinillo del chocolate para simular que es un micrófono, también le gusta pintar con temperas, jugar con plastilina y el mas grande ver sus dibujos preferidos desde su tablet, le gusta ver barbie, hi5, la casa de mickey mouse, la dra juguetes, la princesita sofia, y peppa, le encantan los peluches y muñecas(os), siempre esta diciendo lo mucho que ama a su mama, a su papa, y a su hnito menor "avi" (David), no le gusta comer frijoles, ni arepa, ni agua, ni leche, pero le encantan los "deti"(espaguetis), y cualquier bebida dulce. siempre toma las cosas con buena actitud y si se enoja por algo fácilmente se contenta, en ocasiones cuando como madre soltera y sola me siento cansada de tanto voltear para conseguir las cosas que necesita para su salud por el mal sistema de salud del país, me basta con mirar como ella puede seguir con su candidez mirando todo color rosa, respiro profundo y retomo. Actualmente tiene una luxación de cadera que requiere cirugía con urgencia ya que lleva 4 meses de evolución, sin embargo cuando de repente se lastima(creo yo), solo dice "au" y sigue jugando o viendo su tv.

Sara cumple 15 años este diciembre, para la mayoría de madres de una quinceañera, esta es la época mas hermosa por la cual se hace una celebración lo mas cara posible, en mi caso, no considero pertinente hacer una fiesta para mi hija ya que ella no trasnocha, no baila, no come pastel, creo yo el mejor regalo para ella seria una viaje a alguna playa o a un disney world o juguetes, que se que lo disfrutara muchísimo mas que una fiesta, pero, no cuento con los recursos ni para viajes, ni para fiestas, ni juguetes.

https://www.youtube.com/watch?v=mVywPuQlHao